Para el que no lo conozca, este blog es un poco raro. Utiliza como pretexto canciones de pop-rock para desentrañar el significado de fenómenos sociales y políticos. Las canciones son buenas metáforas, eso ya lo sabemos. Pero lo interesante de ellas es que están pasando de ser una manifestación contracultural a otra netamente cultural. Es ahí donde aumenta su interés más allá de un mero entretenimiento.

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Hoy, día 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras, una conmemoración con un intenso sentido social.

Recurrimos a la música como metáfora, una vez más. Cuando a un hijo le diagnostican una enfermedad que a casi nadie jamás ha tenido en los 2,5 millones de años de vida humana, lo primero que piensas es qué se puede hacer. Y caes en la cuenta de que a la enfermedad solo le acompaña la soledad. Sentirse solo, en medio de un océano de ciencia efervescente dominada por la rentabilidad del momento, me recuerda “the forgotten” (los olvidados) de Green Day:

Don’t look away from the arms of the moment

Don’t look away from the arms of tomorrow

Don’t look away from the arms of the moment

Don’t look away from the arms of love

No apartes la mirada de los brazos del momento

No apartes la mirada de los brazos de mañana

No apartes la mirada de los brazos de mañana

No apartes la mirada de los brazos del amor.

Las cifras son brutales: entre 5.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras; unos 60 millones de europeos afectados, muchos de ellos niños… 60 millones de personas con una enfermedad solitaria que comienza cuando la media para lograr un diagnóstico es de 5 años. En consecuencia, soledad de tratamiento, y por ahí al agravamiento…Y esa soledad que crea que la ciencia, por falta de fondos o de interés cuantitativo, “aparte su mirada de los brazos del mañana”. Hoy, además los poderes públicos se alejan de ellos, como de todos aquellos que les aguardan en los márgenes de la sociedad, los cada vez menos raros desfavorecidos por los mercados y el “sálvese quien pueda”. Dependencia, discapacidad, ciencia… se escurren por las entretelas del individualismo. Soledad. ¿Los brazos del amor?

Y detrás de las cifras está la realidad que canta por sí misma: muchos de ellos son olvidados. Parecen juntarse y cantar con Green Day:

Es justo reconocer que, al menos en días como hoy, la solidaridad de la gente se muestra sincera. Aprovechamos para subrayar su condición: rara avis o como reza la canción de Toad, pájaros extraños: verdaderamente la personas que sufren enfermedades raras “cantan canciones que nunca nadie ha escuchado”:

Your mind is like a rare bird

Flying high above the cold world

Slow dancing in the thermals

Singing songs no one’s ever heard

So why’d I want to cage you

Clip wings and try to tame you

You were meant to be free

Tu mente es como un pájaro extraño

Bailando despacio en las térmicas

Cantando canciones que nunca nadie ha escuchado

Así que por qué querría yo enjaularte

Pegarte las alas y domesticarte

Naciste para ser libre

Hagamos que la soledad sea un camino lleno de gente, de iniciativas solidarias y, sobre todo, de esperanzas llenas de vida. Esto, trasladado a una iniciativa real, FEDER lo ha denominado “semillas de esperanza“. Dicho de otro modo, además de instar a que los poderes públicos se movilicen y cumplen su función, hay que colaborar para superar los límites que impone la soledad a la que me refería antes y para que muchísima gente pueda realmente dejar de cantar canciones que nunca nadie ha escuchado.

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